天使来了人间

儿童电影，微博资源，2.83

罕见病“蝴蝶病”——遗传性大疱性表皮松解症。以前在别的纪录片里看到过一例，实在太痛苦了，无论孩子还是父母。本片中的波兰患儿Zuzia在美国就医通过骨髓移植（来自妹妹）病情明显好转。中国登记在册的患者数量接近700，按概率估算可能有近万人，搜到一个病例女孩儿活到18岁。CCTV9目前可回看：https://tv.cctv.com/live/cctvjilu/index.shtml?spm=C28340.P2qo7O8Q1Led.S87602.66&stime=1700402400&etime=1700408370&type=lbacks

“我坚持了，我大获全胜，我还活着”

希望总是给人以力量和信心，但当希望被需要时，却是另一番景象，需要承受超乎想象的沉重。

中央九台晚间播放。爱与坚强战胜了自然的恶意。

人生不易

晚上在CCTV9看到了配音版。女孩很幸运能有不放弃的父母和摄影师医生护士等身边的人的鼓励

很沉重的一部纪录片。今天路过纪录频道看的。无处不在的疼痛是什么感受，一个家庭要为之承受多少，压抑的心疼和烦躁，母亲下垂的嘴角和父亲紧锁的眉头。崩溃是一句我们现在没心情拍了，一句佐治亚坚持不下去了，像是求助像是哭诉。佐治亚说她过不去了，因为她已经很努力了但还是疼。在希望和崩溃之间摇摆，但仍然坚持的父母、保持稳定的父母和体贴的姐姐。这是一个坚强的家庭，也离不开社会力量的支持。结尾处她说，以前的梦想是做一个真正的大孩子，现在她已经是了。她现在的座右铭是以为自己做不到的某些事实际上是可以做到的。她最后满目疮痍地长大了。

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